A Câmara de Vereadores de Blumenau promove, nesta quarta-feira (25), às 19h, uma audiência pública para debater as doenças raras no município. A iniciativa é do vereador Flávio Linhares (PL).
Conforme o parlamentar, o objetivo do encontro é discutir as políticas públicas já existentes voltadas às pessoas com doenças raras, além dos principais desafios enfrentados no diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos pacientes.
O acesso a medicamentos e terapias especializadas também estará em pauta. Outro tema que deve ser debatido é a proposta de habilitar a Renal Vida como centro de referência em Blumenau, inclusive para atendimento pediátrico.
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Atualmente, o centro de referência estadual para doenças raras funciona em Florianópolis. De acordo com o vereador, embora cada doença rara atinja um número reduzido de pessoas, o impacto coletivo é significativo.
Segundo ele, são mais de 7 mil doenças raras catalogadas, que, somadas, atingem mais de 13 milhões de brasileiros. A defesa é de que o município avance principalmente no diagnóstico precoce, considerado fundamental para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.